¿Cómo enfrentar una discapacidad desde el núcleo familiar?

La irrupción de un miembro con algún tipo de discapacidad en la familia provoca una serie de alteraciones en la dinámica de ésta, no sólo por lo inesperado e imprevisto del evento, sino por lo traumático que resulta para todos y cada uno de los integrantes de dicha familia, sobre todo a nivel emocional.

La discapacidad va a obligar a toda la familia a cambiar sus ritmos, sus itinerarios previstos, sus expectativas, sus desafíos, sus logros, sus ilusiones. De igual forma, cambia la rutina familiar, pues desde ese momento se agrega una continua y profunda relación con diferentes médicos, especialistas, terapeutas, principalmente del campo de la medicina que estudia y trata la discapacidad específica del hijo.

El camino que enfrenta una familia con un miembro discapacitado no es fácil, sino que la mayoría de las veces puede estar lleno de sinsabores, desesperanza, dolor e incertidumbre, pero a la vez es una oportunidad para lograr la integración, la inclusión y la rehabilitación, sobre todo la social.

Para entender la magnitud de la problemática de la discapacidad habría que revisar algunas cifras: Según la OMS, (2013), alrededor del 15% de la población (cerca de mil millones de personas en el mundo) padece algún tipo de discapacidad; en México, según el INEGI, (2010), existían cerca de seis millones de personas, 5.1% de la población, con alguna discapacidad.

En la quincuagésima cuarta Asamblea Mundial de la Salud en el año de 2011, La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), sustituyó a la anterior Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) debido a los avances de investigación surgidos a partir de los ochenta que motivaron cambios profundos en la percepción de la discapacidad. Este cambio que antes se centraba en la perspectiva individual cambió a una óptica social, en ésta se hace ver que los individuos con discapacidad son considerados discapacitados más por la sociedad misma que por la limitación de sus cuerpos.

Según la OMS

El término genérico “discapacidad” abarca todas las deficiencias, las limitaciones para realizar actividades y las restricciones de participación, y se refiere a los aspectos negativos de la interacción entre una persona (que tiene una condición de salud) y los factores contextuales de esa persona (factores ambientales y personales) (2011:7).

La discapacidad es un fenómeno bastante complejo porque inciden en él múltiples factores concomitantes, es decir, se trata de una problemática multidimensional. Según Campabadal “una discapacidad es una limitante para el individuo, ya que reduce su habilidad para realizar ciertas funciones (por ejemplo ver, oír, saltar), de la misma forma que la mayor parte de las personas que no tienen este impedimento las realizan” (2001:120). Por otro lado, las personas con discapacidad, según la CIF, “son aquellas que tienen una o más deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales y que al interactuar con distintos ambientes del entorno social pueden impedir su participación, plena y efectiva, en igualdad de condiciones a las demás” (INEGI 2010: s. p.).

Esta definición de la discapacidad es un concepto holista que abarca, tanto deficiencias, como limitaciones de la actividad de las personas o restricciones en la participación de las mismas. Aquí se entiende a la discapacidad, como la interacción entre personas que tienen alguna enfermedad, (como depresión, parálisis cerebral, diferentes síndromes, entre otras) elementos personales y ambientales (prejuicios, espacios públicos y medios de transporte inaccesibles), por lo que la discapacidad dejaría de ser considerada como atributo de un individuo, con lo que se abonaría a mejorar la participación de la sociedad incidiendo directamente en abatir los obstáculos que impiden a las personas con discapacidad desempeñarse en su vida cotidiana.

El entorno en el cual vive una persona influye estrechamente sobre su percepción del grado de su discapacidad. Los entornos inaccesibles crean discapacidad al crear obstáculos e imposibilitar la participación y la inclusión de estas personas al hacer cotidiano. Ejemplos hay muchos: cuando un edificio carece de las rampas necesarias para el acceso de una persona en silla de ruedas se está creando esta limitación, de la misma manera cuando una persona ciega trata de usar una computadora que carece de acondicionamiento al sistema braille, o el alumno sordo que asiste a una escuela en donde su maestro ignora el lenguaje de señas, o el niño con síndrome de Down al que no atiende el profesor porque cree que no tiene capacidad de aprender, o la persona que se mueve en silla de ruedas y trata de llegar a su casa en camión en una ciudad que carece de transporte público acondicionado para transportarlo, todos estos ejemplos nos sirven para ver la participación social en la creación de la discapacidad.

En realidad, ninguna familia se encuentra preparada para afrontar una situación de discapacidad, es decir, no tiene los suficientes conocimientos sobre la discapacidad que tiene que enfrentar, esta información la va a ir adquiriendo cada integrante de la familia, según la situación y el rol que a cada uno le toca vivir.

Generalmente, cuando un niño nace con alguna deficiencia es el personal del hospital (médicos, enfermeras, trabajadoras sociales) el que comunica a los padres la situación de su hijo, es en ese primer momento, cuando los padres necesitan de alguna orientación concreta en cuanto a los recursos sanitarios y sociales para afrontar de manera menos traumática dicho momento o situación.

La orientación familiar es fundamental porque sensibiliza a todos los integrantes sobre la nueva situación, explicando los por qué de ella y los cómo afrontarla, ya que es una situación inesperada. El tener un hijo con alguna discapacidad puede ser percibido como una fractura en el desarrollo “normal” de la relación familiar. La ansiedad junto a otros sentimientos pueden generarse mientras se busca la asimilación de esta situación y por ello el apoyo, la aceptación y la integración de la familia es importante para sobrellevar este tipo de circunstancia.

La serie de problemas que pueden presentarse en las familias que tienen un miembro con limitaciones o necesidades especiales pueden clasificarse, según Núñez, (2003), en: a) Problemáticas del niño. b) Problemáticas de los hermanos. c) Problemáticas de los padres.

  1. a) Problemáticas del niño. Los niños con limitaciones pueden presentar problemas de conducta, los más habituales son la falta de autocontrol y los comportamientos agresivos. Algunos niños discapacitados buscan empoderarse con su situación. Se sienten importantes sólo cuando hacen lo que quieren. “Este niño es desafiante, provoca y molesta a sus padres, y los intentos de corregirlo, por lo general, son muy insatisfactorios” (Campabadal 2001: 31).

Otros niños disminuidos persiguen un deseo de desquite o represalia y sólo se sienten importantes cuando pueden molestar a otros de la misma forma en que ellos creen ser molestados. Los niños discapacitados pueden sentirse inadecuados, se rinden fácilmente, pierden toda esperanza, pudiendo incluso, llegar a una rendición total. También pueden tener dificultades en su desarrollo físico o emocional, muchas veces producto de una falta de estimulación tanto afectiva como intelectual.

No es poco común encontrar en los niños con limitaciones una baja autoestima, producto de haber experimentado que no valen nada, que no merecen ser queridos o porque han sido abandonados o maltratados (activa o pasivamente). En ocasiones, los niños con necesidades especiales tienen incertidumbre o desconfianza por carecer en su vida de seguridad y afecto incondicional de su familia e iguales. Así mismo, si están en una escuela regular, los niños con discapacidad pueden padecer discriminación, menosprecio, ser blanco de burlas o ser ignorados, tanto por los docentes, como por sus compañeros.

b) Problemáticas de los hermanos. Una de las principales problemáticas que tienen los hermanos es que la atención y cuidado especial que los padres brindan al hijo discapacitado es interpretada por ellos como una desatención o falta de afecto, provocando la mayoría de las veces, celos y hostilidad en los mismos. En otras ocasiones, los hermanos llegan a tener sentimientos de culpa por haber tenido la suerte de “estar completos” bajo menoscabo del hermano disminuido, o también por los sentimientos hostiles que ellos saben no deben tener hacia el hermano imposibilitado.

Los hermanos de los niños con necesidades especiales pueden sufrir sintomatologías psicosomáticas; es decir, tener síntomas de alguna enfermedad sin una explicación médica. En algunas ocasiones, los hermanos suelen tener un exceso de involucramiento con su hermano discapacitado, esto es, los hermanos toman responsabilidades que más bien corresponderían a los padres incluso, llegando a anularles su propia vida. En otros casos, los hermanos pueden experimentar vergüenza de que sus amigos y conocidos se enteren de que tienen un hermano con discapacidad, temiendo “al qué dirán”, por lo que hacen lo impensable para evitar que los vean junto a él.

  1. c) Problemáticas de los padres. Sin minimizar los problemas comentados con anterioridad, las problemáticas a que se enfrentan los padres suelen ser mayores, tal vez porque se trata de dos individuos a los cuales se les han asignado roles diferentes en la dinámica familiar. Según Núñez, (2003), las dificultades que pueden tener los padres pueden ser de dos tipos: primeras, situaciones de conflicto en el vínculo conyugal, y, segundas, situaciones de conflicto en el vínculo padres-hijo con discapacidad.

Las situaciones de conflicto en el vínculo conyugal, primeras, que pueden presentarse en una familia con un hijo con discapacidad son: que predomine el vínculo de padre sobre el de pareja, provocando un menoscabo del vínculo conyugal. Aquí las relaciones de los cónyuges se ven reducidas, la mayoría de las veces, en una proporción abrumadora. Debido a los requerimientos de atención especial que ocupa el hijo discapacitado, las necesidades de la pareja (emocionales, sexuales, etc.) pasan a segundo término. Puede existir un distanciamiento y una falta de comunicación en el matrimonio. Suelen presentarse, también, los reproches o recriminaciones, ya sean manifiestos o encubiertos, sobre la supuesta culpabilidad de alguno de los progenitores, es decir, culpándose uno al otro de la discapacidad del hijo.

Los padres también pueden experimentar un sentimiento de soledad o de falta de reconocimiento por lo que están haciendo por el hijo disminuido. Otro de las inconvenientes es que la pareja puede aislarse de su comunidad, es decir, se genera una renuncia a las relaciones sociales mantenidas con anterioridad. A veces en los padres puede advertirse la falta de colaboración de alguno de ellos en terapias específicas, lo que provoca conflicto en el otro por la delegación que siente injusta, llevando a problemas de pareja.

Quizá la mayor problemática que puede ocurrirle a una pareja con un hijo discapacitado es el rompimiento de sus relaciones matrimoniales, ya sea por el abandono de uno de ellos (es el padre el que abandona con mayor frecuencia) o por la separación o el divorcio.

En cuanto a las situaciones de conflicto en el vínculo padres hijo con discapacidad, segundas, Núñez enumera una serie de sentimientos que pueden experimentar algunos de los padres con hijos discapacitados y son:

Sentimientos ambivalentes y muy intensos, desde el primer momento en que se descubre la discapacidad: desconcierto, extrañamiento, inseguridad, desilusión, dolor, culpa, miedo, rechazo, rabia, etc. Estos sentimientos negativos pueden combinarse con otros positivos, anudándose en complejas interacciones: sentimientos de ternura, de amor y hasta orgullo hacia ese hijo; deseos de reparación y ansias de poner muchos esfuerzos para sacarlo adelante, dándole las mayores posibilidades; sentimientos de alegría y goce ante los logros obtenidos; el sentirse enfrentando un desafío permanente; etc. (2003: 136 y 137).

En muchas ocasiones, los padres de hijos con limitaciones sufren de inseguridad, desorientación, dudas y falta de confianza en el ejercicio de su rol de padres frente a este hijo diferente, esto, producto de la inexperiencia que conlleva convivir con alguien especial.

Algunos de los padres, al no tener a su alcance una solución para componer enteramente el problema de discapacidad del hijo quedan en una deuda perenne y la pagan estoicamente con sacrificios inagotables. Esto, a la larga, puede causar una dependencia total del hijo discapacitado y convertirlo en una persona insatisfecha y demandante.

Aunado a lo anterior, en ocasiones el hijo discapacitado posee el lugar principal en la vida de la familia, por lo que se descuidan las necesidades de todos los demás miembros (hermanos y/o pareja). Núñez menciona que algunos padres de hijos con limitaciones:

Viven a ese hijo como <un regalo del cielo>, casi como un milagro que les da un sentido único a su vida personal. En este caso, la discapacidad aparece revestida de cualidades divinas, otorgando a los padres la condición de ser <los elegidos de Dios>, por tener un hijo especial. Estos padres hacen una hipervaloración del defecto, que se transforma de un don divino y sello distintivo, que permite ocultar el sentimiento de descalificación y fracaso personal, detrás de una fachada de poder y triunfo (2007: 285).

Los padres de niños discapacitados pueden tener serias dificultades en la toma de las decisiones más pertinentes en el desarrollo de la vida del menor con limitaciones, por ejemplo en la elección de la escuela (¿especial o regular?), en la etapa de la adolescencia (dejarlo tener relaciones de noviazgo o no), etc. En cuanto al tipo de escuela, ambas opciones van a tener pros y contras. Por ejemplo, en una escuela regular el niño discapacitado puede padecer discriminación y rechazo tanto por los compañeros como por el personal, puede a su vez, sentirse mal al percatarse que los demás tienen capacidades y habilidades que él no posee.

También es posible que los maestros carezcan de los recursos didácticos y pedagógicos necesarios, así como de los conocimientos suficientes para la adecuación del currículum. Por el contrario, en una escuela especial, el niño discapacitado puede imitar las conductas de niños más atrasados que él o puede que el ritmo de trabajo no sea el adecuado a las potencialidades que él posee o, también que el centro educativo se encuentre demasiado lejos del hogar lo que dificulta los horarios familiares.

No pocos padres de hijos discapacitados, los (mal) educan con una permisividad exagerada, es decir, en lugar de responsabilizarse de disciplinar y poner límites al comportamientos del hijo discapacitado para que éste logre el autocontrol y adquiera responsabilidad, lo dejan convertirse en un ser que sólo busque la satisfacción de sus deseos y caprichos. Muchas de las veces los padres manifiestan un comportamiento ambivalente que fluctúa entre una exagerada tolerancia y un rigor excesivo. Por ejemplo, no le exigen al niño discapacitado el cumplimiento de reglas en su vida cotidiana, pero a la vez son inflexibles y obsesivos en sus terapias y rehabilitación.

Otra problemática que puede presentarse es que los padres focalicen de manera única la discapacidad del hijo, olvidando de esta forma las otras áreas que no tienen daño e igual las incapaciten, aún sin quererlo. Los padres, en ocasiones, pueden sobreproteger a su hijo discapacitado provocándole una privación de muchas experiencias que podrían hacerlo crecer como persona, fomentando su autonomía e independencia. También puede ocurrir que la discapacidad del hijo ensombrezca totalmente la expectativa que tienen los padres de él, por lo que lo dejan de lado, es decir, ya no esperan nada más de él, reduciéndole las exigencias lo que lo puede llevar a una sobre-discapacidad.

Recomendamos consultar a profesionales en psicología para orientar a sus familias y tomar las mejores decisiones para afrontar una discapacidad y mejor la calidad de vida de todos los integrantes de la misma.

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